Engelli olmak başlı başına bir sorun ken, engelli bireyler zaman zaman aile leriyle çatışma yaşayabilmektedir.
Aile, toplumun en küçük ve temel birimidir. Ancak aile yapısı ülkeden ülkeye, kültürden kültüre farklılık gösterir. Böyle farklılıklar olsa da aile temel bir yapıdır ve bu yapı hep esas olandır.
Bilindiği gibi ailenin temel yapısını da çocuklar oluşturur. Çocuklar, aile yapısının korunması ve soyun devam etmesi görevini üstlenir. Doğal olarak da beklenti sağlıklı bireylerin dünyaya getirilmesidir.
Yeni evlenen bireylerin aileleri, evlilikten hemen sonra bebek haberi almayı beklerler. Beklentinin sebebi de soyun en iyi şekilde devam etmesini sağlamaktır.
Tabiî ki hiçbir anne baba bebeğinin engelli doğabileceğini düşünmek istemez. Bebek ne kadar can yakın ve yetenekli olursa olsun, herhangi bir engelinin bulunması istenmeyen ve beklenmeyen bir durumdur. Doğacak bebekten beklenti en az kendileri kadar sağlıklı olabileceğidir. Ancak bebek herhangi bir engelle doğmuşsa ilk yaşanan şok, kabullenememeleridir. Çünkü henüz bebek daha doğmadan geleceğine yönelik hayal kurulur. Ne tarz giyineceği, hangi futbol takımını tutacağı, hangi okullara gideceği ve hatta hangi mesleği seçeceği bile önceden düşünülür.
Bir bebeğin dünyaya gelişi herkese umut ve neşe verecektir. Sağlıklı bir bebek görmeye gelinilir, hediyeler vs. getirilir. Ama eğer bebek engelliyse aile üzüntü, acıma, öfke gibi olumsuz duygu ve düşüncelere kapılır. Bebeğin doğum haberini ilk aileye veren kişinin, engelli bir bebeğin doğduğunu söylerken gösterdiği tepki de çok önemlidir.
Bir anne yaşadığı olayı şöyle ifade etmiştir; “hemşire, bir kızım olduğunu sinirli bir tavırla söyledi bana. Yani “harika bir kızınız oldu” demedi ve kızımı aceleyle kucağıma bıraktı. Doktorlarda yanımda uzun süre kalmamaya gayret etti. Kocamla birlikte kızımızın yüzüne, tıpkı hemşirenin bize baktığı gibi göz ucuyla çarçabuk bakıp kafamızı çevirdik. Şimdi kendimi affedemiyorum. Kızım o kadar tatlı ki” ( Sinason, 2002:30 )
Yani yaşanılan ilk şokla doğan ‘kabullenmeme’ durumu git gide ‘ unutulmaya’ kadar gidiyor. Çünkü kabullenilmeyen bir bebeğin unutulmaya çalışılması bir kurtuluş gibi görülür.
Engelli bebek üzüntü verdiği anne ve babasının gözlerinden bunu fark eder. Yani bebek kendini üzüntü veren olarak görmeye başlayacaktır.
Yine bir anne engelli bebeğiyle arasındaki ilişkiyi şöyle anlatmıştır; “Mary 10 haftalık olunca küçük bebekleri olan bazı dostları ziyarete gitmiştik. Öteki bebeklerin tümü annelerine gülümsüyor ve anneleri de onlara aynı şekilde karşılık veriyordu. Birdenbire küçük Mary’nin hiç gülümsemediğini ve gözlerimin içine baktığını fark ettim. Öteki mutlu bebekleri izlerken, Mary’nin huzursuzluğunu algıladım ve hem kendimin hem de kızımın ne denli mutsuz olduğunu fark ettim. Bir anda kalbim Mary’ye karşı sevgiyle doluverdi. Onu sımsıkı kucakladım ve onu çok sevdiğimi söyledim. Konuşmaya başladığım zaman başka tarafa bakıyordu. Ama sonunda şaşkın bir ifadeyle bana dönüp yüzüme baktı. Belki de ilk kez birbirimize bakıyorduk. Bir hafta sonra Mary de gülümsemeye başladı.” ( Sinason, 2002:36–37)
Yani anne ve bebek arasındaki ilişki anne karnında başlayıp devam etmektedir. Anne ve bebek arasında kurulan sıkı bağın, bebeğin gelişiminde önemli bir payının olduğu bir gerçektir. Tıpkı annesinin kendisini sevdiğini anlayan Mary’nin gülümsemeye başlaması gibi.
Engelli bir bebeğe sahip olmanın yarattığı diğer bir etki de eşler arasında yaşanan gerginliktir. Bebeğin ciddi bir engelinin olması eşler arasında boşanmaya bile yol açmaktadır. Çünkü baba, o çocuğu kendindeki bir sorunun sonucu, cinsel gücünün yetersizliği olarak görmektedir. Hatta kendi çocuğuna bakmak bile istemez.
Bazı çiftler de boşanmasa bile, baba ya evi terk eder ya da tüm sorumluluğu anneye bırakır. Fakat bunların yanı sıra engelli bebeğin yetiştirilmesinde, bebeğin her şeyiyle ilgilenip anneye yardımcı olan babalar da vardır.
Engelliler ile ilgili bir kuruluşta çalışan Coroham, “neden bilmiyorum ama Derek’in engelli olması benim için önemli bir sorun değildi. Karımın hamileliği boyunca henüz doğmamış bebeğimle aramda bir bağ kurulmuştu ve herhangi bir terslik olsa bile onu seveceğimi biliyordum. Doğumdan sonra ancak iki hafta izin alabildim, ama her akşam işten eve gelince bebeğin bakımını üstlenerek karıma yardımcı olmaya çalıştım. Kendi işim nedeniyle, babaların her şeyden ellerini çekip çocukların bakımını tümüyle eşlerine yıktıklarını görüyordum. Bu durum bebeğin gelişmesini güçleştiriyor. Ben oğlumun tümüyle bağımsız olmasını istiyorum ve bunu sağlamak için de ona yeterli zaman ayırmaya çabalıyorum.” diye açıklamıştır görüşlerini. ( Sinason,2002:38)
Farklı bir durum da engelli bebek, eşler arasında cinsel gerginliğe yol açar. Hatta bazı ilkel düşünceye göre, bebek anne ve babanın sevişmesi sonucunda oluştuğu için cinsel birlikteliğin sakıncalı olduğudur. Böyle ilkel düşüncelerin yok olmasını sağlayacak ise aile kuruluşlarıdır. Bu kurumlar anne ve baba olmanın, aile olmanın gerektirdiklerini ve yapılması gerekenleri açıklar. Zaten yapılan hataların, endişeye kapılmanın en büyük sebebi bilgisizliktir. Bu bilgisizlik beraberinde acıma duygusunu getirir.
Engelli çocuğu kabullenemeyen aileler, çocuğu ile iletişim kanallarını kapatır, etkili bir iletişimden uzak kalan çocuk ise daha öncede belirttiğim gibi mutsuz olur. Yani çocuk sorunlu bir aile ortamında büyür. Aile onun isteklerine duyarsız kalır. Zaten ailelerin karşılaştığı en büyük sorun çocuğun kabullenilmesi ve engelinin anlaşılmasıdır. Çünkü bu sorunlar aşılırsa hem çocukla güçlü bir iletişim sağlanır, hem de böylece gelişimi hızlanır.
Engelli çocuğunu kabullenemeyen aileler, onu dışarı çıkarmazlar, eve hapsederler. Bu durumların önüne geçilmesi için ailelere uzmanların desteği sağlamalıdır. Böylece kabullenme süreci aşılmış olacaktır.
Aileler engelli çocuklarının istekleri doğrultusunda, daha doğrusu konan engel türünün teşhisi doğrultusunda kendilerini geliştirmeli, yeni uygulamalar bulmalı, onlara nasıl yardım edeceklerini belirlemelidirler.
Diğer bir aile modeli de “kabullenen” ailelerdir. Çocuklarına konan engelli tanısından sonra bu engel ile barışık yaşama yolunu seçerler. Aile üyelerinin birindeki bir engel tüm aile bireylerini etkilediği için, tüm aile fertlerinin bu durumla barışık yaşaması gerekir. Kabullenen ailelerde karmaşık duygulardan uzaklaşma görülür. Böylece duruma uygun davranıp, çözüm üretebilme sürecine geçmiş olurlar.
Ailede engelli bir çocuk iki alanda etkili olur. Bunlar duygusal ve ekonomiktir. Ekonomik açıdan engelli çocuğa daha çok kaynak ayrılması, diğer çocuklarda olumsuz düşüncelere yol açabilir. Ayrıca çocuklar ailelerin zamanın çoğunu engelli kardeşlerine ayırmalarından hoşnut olmayacaklardır. Hatta kendilerini sevilmeyen, değersiz çocuk olarak görebilirler.
Böyle bir durumun yaşanmaması için aileler, engelli olmayan çocuklarına onu sevdiklerini ve onlar için önemli olduklarını hissettirmeleri gerekir. Zaten engelli olmayan kardeşle kurulan iyi bir iletişim, onun da aileye engelli kardeşi için destek olmasını sağlayabilir.
Engelli çocuğun her türlü gereksinimini karşılamaya çalışan annelerdir. Ama aslında baba da bu konuda anneye destek olmalıdır. Engelli çocuğun babanın gösterdiği ilgiyle, bu çocukların eğitim ve rehabilitasyonda daha başarılı oldukları görülmüştür.
Engelli bir çocuğa sahip olan ailelerin gösterdiği bir diğer tepki de onu normalleştirmeye çalışmalarıdır. Sinason şöyle demiştir: “bazen ana babalar çocuklarını alabildiğince normal görünebilmeleri için değiştirmeye çabalarlar, çünkü onların çok farklı görünmelerine dayanamazlar. Bir kısmı çocuklarının sonun da bu değişiklikten emin oldukları için öfke ve ıstıraplarıyla başa çıkabileceklerini bilirler.” (Sinason,2004:79)
Bu konuda ailelerin kapıldığı yanlış duyguları, yine engelli olan 23 yaşındaki Jeffrey hissettiklerini şöyle anlatıyor: “ Doktorlar ve fizyoterapistler sürekli olarak canımı acıtıyorlardı ve annemle babam da hiç ara vermeden bir şeyler yapmamı istiyorlardı. Ama daha sonra ilk doktorumu görmeye gittiğimde, hayretler içinde kaldığını fark ettim. Benim yürüyebileceğim doktorun aklına hiç gelmemiş.” (Sinason, 2004:79)
Genellikle de bir engelli çocuğun ameliyatı söz konusu ise, onun ne düşündüğü önemli değildir. Belki görünüş açısından değişiklik olabilir ameliyatla ama bu o çocuğun engelli olduğu gerçeğini değiştirmez. Zaten asıl olan da, ona göre hayat düzeni oluşturmak, çözüm önerileri getirmektir.
Araştırmalar da varılan genel yargıları şöyle özetlemek mümkündür.
Engelli çocuğa sahip annelerin yaşları genellikle 33–39 arasındadır. Bunun sebebi olarak da iş yaşamı ve sosyal çevre edinme durumlarının ortaya çıktığı görülmektedir.
Engelli çocuğa sahip annelerin eğitim durumları oldukça düşüktür. Genelinin ilkokul mezunu veya okuma yazma bilmediği görülür. Bu annelerin de engelli çocukları hakkında yeterli bilgiye sahip olmadıkları görülür.
Engelli çocuğa sahip annelerin genellikle de ev hanımı oldukları görülmektedir. Zaten bu durumda eğitim durumuna bağlı olarak ortaya çıkmaktadır.
Engelli çocuğa sahip babaların da genellikle işsiz oldukları, sağlık güvencesinin olmadığı yerlerde ve hatta kaçak olarak çalıştıkları görülmüştür.
Engelli çocuğa sahip ailelerin gelir düzeyleri de düşüktür. Engelli çocuğa sahip ailelerde engelin öğrenilmesinde ilk yaşanan şoktur. Bunun bazıları takdir-i ilahi, kimileri verilen bir ceza, kimileri de çaresizlik olarak algılar.
Engelli bir çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları kaygı “ biz ölünce çocuğum ne olacak” tır. Onları emanet edebilecekleri bir yer olsun isterler.
Bu varılan genel yargılara getirilen çözüm önerileri ise şöyledir:
Engelli çocuğa sahip annelerin eğitim düzeyleri düşük olmasından dolayı, çocukların engelli hakkında yeterli bilgileri yoktur. Bu nedenlerle öncelikle bu annenlerin eğitimleri için projeler oluşturulmalıdır. Tüm engelli durumları kapsayan hem nedenleri hem de çözüm önerileri gibi konuları içeren seminerler düzenlenmelidir. Engelli çocuğa sahip aileleri her alanda ve anlamda biçimlendirmek ve onlara yardım etmek gerekmektedir. O annelere çevre ile uyumlu kendisi ile barışık olarak yaşamı öğrenme bilinci kazandırılmalıdır. Engellilik alanında yapılan bilimsel çalışmalar yakından takip edilmeli, elde edilen bilgilere tedavi programlarında uygulanmalıdır.
Engelli olmanın bir hastalık olmadığı, asıl amacının engelli çocuğun bağımsızlığını kazanabilmesi için kendisine yeterli hale gelmesi amaçlanmalıdır. Aile bu amaç doğrultusunda hem psikolojik hem de sosyolojik açıdan hazırlanmalıdır.
Sonuçta bir engelli çocuğun sosyal yaşama kazandırılması görevi büyük ölçüde ailelere düşmektedir. Bunun yanı sıra ailelere bilgi verme, destek olma gibi alanlarda da kuruluşlara önemli pay düşmektedir.